■将来不安のある生活について 現在私は、今年7月20日に人工肛門の閉鎖術を行い、傷病休暇で休んでおります。 …

Question

■将来不安のある生活について

現在私は、今年7月20日に人工肛門の閉鎖術を行い、傷病休暇で休んでおります。

先行き不安は、下記のとおりです。

①今までと同じ営業職ができるかどうか
②経済不安私は【エーラスダンロス症候群】という【稀少難病】ですが、特定疾患にはなっておりません。
したがって、国からの補助は一切ございません。

元々、【大腸憩室炎】という症状を頻繁に繰り返すようになり、このままでは仕事に支障をきたすという思いで、悪性ではないですが、昨年6月に憩室が多くあるS状結腸を切除いたしました。
元々人工肛門になる可能性は低いという事でしたので、手術に踏み切ったのですが、結果は人工肛門になりました。

【エーラスダンロス症候群】という特異体質で、通常の腸管ではなく脆弱だったためです。

人工肛門の生活は、装具交換のたびにお腹が張り、腹囲が交換のたびに10センチほど大きくなっていました。
また、お風呂にも毎日入れないので、動きに制限もありますし、何より装具代の負担が経済的に厳しかったです。

何とかお願いをして、経済的に楽になるように【人工肛門】閉鎖術をおこないましたが、経過が普通の方と少し違うみたいです。

人工肛門は閉鎖したが、憩室はまだたくさんあり、今後も増えていく一方。
という事は、悪化するのみなんです。
ゆくゆくは永久人口肛門になります。

また、便通がいまだに悪く便漏れもございます。
憩室炎のような痛みがすでにございます。

営業職で仕事復帰をすればなかなか規則正しい生活はできません。

会社には部署移動をお願いいたしましたが、このご時世仕事がないと言われました。

今後、どのように生活をしていけばいいのか…。

病気なのに、何の補償も受けられない皆様は、どのように生活をされていますか？

Answer 1

私も人工肛門をクローズした者です。
質問者様とは病気が違いますがクローズの後は
日々の生活にかなり制限がありました（今もあります）

私の場合
ダメもとで「障害年金」の請求に踏み切りました。

医者からも「受給は難しい」と言われましたが
自分自身の体調を自己申告で記入する欄に
有りのままを綴りました。
結果「障害年金」は受給出来ました。

私は母子家庭で
子供も守らなければなりません。

毎日毎日不安で仕方なかったですが
とにかく身体が資本です。
健康を取り戻さないと仕事も出来ません。

生活保護という手段もあります。

とにかく贅沢を望まなければ生きて行く事は何とでもなります。

ご不安な気持ち痛い程わかりますが
ストレスにならぬよう
まず身体を優先して下さい。
必ず良い日がやってきますよ☆