筋疾患で、難病指定された病気のために、ステロイドと免疫抑制剤を服用していて、点滴をするため入退院を繰り返しています。 …

Question

筋疾患で、難病指定された病気のために、ステロイドと免疫抑制剤を服用していて、点滴をするため入退院を繰り返しています。

今は結婚もしておらず、親の扶養で生活しています。(女性)
しかし、親も前期高齢者で年金と少しのアルバイトの収入しかなく生活が苦しいです。

自分も、少しでも収入ができるように、いろいろ働き口を探しているのですが、医師からは職種を制限されているので、なかなか条件が合う職場がなく苦労しています。

できれば、生活保護は受けたくありません。

筋疾患なので力仕事はダメ、薬を飲んでいるから感染症にかかりやすいから接客は止めた方が良いとか、いろいろ言われています。

事務職が良いのですが、資格を持っていないと、なかなか雇ってもらえません。

家でできる仕事はないものか？と、同じように難病指定された病気の方は、どのように収入を得ておられのでしょうか？

良いアドバイスをお願いします。

補足

同じ難病の方がどうされているかの回答をお願いします。

Answer 1

私も指定難病の筋疾患があります。（電動車椅子）

病気を発病前にパソコンの資格をかなり取得していました。
また、病気になってからも障害者の職業訓練にも行きました。
障害によってはeラーニングなども選択できましたよ。

たいした収入にはなりませんが、在宅で、知り合いから頼まれたデータ入力、マニュアル作り、チラシ作成、ＨＰ作成、今の時期だったら年賀状作成などをして、小銭を稼いでいます。
また、その縁で難病者にパソコンの指導をしこちらも時々ですがお金をいただいてやっています。
どの仕事も入院中は配慮してもらえますし、どうしてもの場合は病院で作業します（笑）

不足分は障害厚生年金で補充していますが、老後のために少しずつでも残したいと思っています。

ステロイド使用の筋疾患は私が思い浮かべるのは多発性硬化症、重症筋無力症位ですが、私の友達はどちらの方も障害者枠で短時間の仕事をしています。
こればっかりは病気の重症度によって違いますよね。

とりあえずハローワークに行って相談されてください。障害者の相談窓口に今は難病サポーターがいるハローワークも多くなってきています。

例えば事務（簿記やパソコン）の職業訓練などされてもいいと思いますよ。
（世帯収入や年齢などで補助金が出る場合もあったかと思います）
また、A型作業所やB型作業所に通われている方もいます。

お互い病気に負けず頑張りましょうね(*^^)v