難病をお持ちの方に質問です！ 見た目は普通なのですが、難病があり短時間労働でも体調が悪くなります。

Question

難病をお持ちの方に質問です！
見た目は普通なのですが、難病があり短時間労働でも体調が悪くなります。週３で3時間働いていても体調を悪くして、ヘルニアにもなりました。仕事をするとどんどん他の病気になったり、難病も悪化したりします。障害者手帳はありません。
みなさんはどのような仕事をしていますか？

Answer 1

私は、指定難病は2つありまして、
・潰瘍性大腸炎(病歴26年)
・強直性脊椎炎(病歴15年)
どちらも自己免疫疾患です。
薬は併せて毎日14種飲んでます。
一応、少しですが足腰動くので筋力・体力をつけるため、今は最低時給スレスレの配送やってますよ。

配送の前は20代から30代にかけて、日雇いバイトや業務委託で保全修理やら保守導入やらの機械系の技術職、測量やら製図やらの土木職等やってましたよ。それらの経験を元に、また40歳過ぎてから身体障害者手帳をようやく手に入れたため、障害者枠で仕事探し始めてますよ。

諦めずに頑張りましょうか。

Answer 2

線維筋痛症と言う
難病指定はされていませんが全身が
痛い病気です。
診断は受けていましたが働いていたのですが、無理を
すると病気が悪化するから仕事をしない方がいいよ!
と医師に言われたのですが直ぐに辞める事が出来ず続けていました。
そしたら本当に痛みが強く成り仕事画出来ない程に成ってしまいました
。目の渇きや口の渇きも酷く検査を
受けたところシェーグレン症候群と
言う自己免疫疾患
も発症してしまいました。あまり無理は出来ませんね
。