リウマチ患者、手が不自由、の仕事について すみません長いです。 生きる道を模索してます 専門学生の時に(特…

Question

リウマチ患者、手が不自由、の仕事について

すみません長いです。
生きる道を模索してます

専門学生の時に(特定疾患じゃない上に早い段階で見つけたので重度ではない)リウマチになりました。

それから3･4年が経ち現在24歳、専門職(医療系)とほかのアルバイトをしてきたのですが
最近手が思うように動かせなくなってきています。

対処法は痛い時は冷まして症状がない時は温めてとしか教えて貰ったことがないです。

あとは薬と約4万するリウマチの注射を打っています。正直高いし働くことすら親に助けて貰って仕事の時間を減らしたりしている状況です。
それに最近は効かなくなってきたのか手が重いというか違和感があります。

将来的に専門職(医療系)で働いていける気がしないです。

それ以外の仕事は飲食店位しかしたことがありません。
ほかの仕事の世界へ行ったことがないのと自分の周りの公務員や大きい企業は今から目指すには難しいしお金の工面が難しいと思います。

特にやりたい仕事はなかったのですが病気になったことで何もかも自分の世界が閉ざされて絶望的にしか思えなく自分に生きる道がないと思ってしまっています。
他にも思っと辛い方いるのも分かってます
痛い、手が動かしにくいけど
自分に甘えがあるのも自分がダメなのも自覚があります。

でもどうすればいいのか
ほかの仕事をしてもダメなんじゃないかという不安ばかりで死にたいと何度も思いました。でも死ぬ勇気がない
結婚も考えてませんリウマチは遺伝するとか気になるし
それ以前に今まで生きてきて人に関わってきて人間不信があるのであまり人と関わらないのもあって独り身で生きる将来を考えています。

手が不自由な方、同じリウマチの方
独り身の方

聞きたいことは色々あります。
どんな生きる道を選びましたか？

どんな仕事をしていますか？

パート・アルバイトですか？

痛い時どうしてますか？

支えてくれる人がいない場合どうしたらいいんだろう

将来的に家は出ていかなきゃならないと思ってます。親は優しいです。甘えてはならない、自分のことも親のことも考えて一人で生きたいです。

保険、年金、税金とか色々調べましたが独り身でパートだと働いてもそれにお金を取られて一人暮らしもままならない気がします。そういう国民の義務もどうしてますか？

周りに聞いても経験した人じゃないと分からないのも分かっています
でもわたしもわからないから自分なりの答えも出せません
どうかご協力お願い致します。

Answer 1

リウマチ患者です。参考になるかどうかわかりませんが、個人的な経験を書かせていただきます（長いです）。

＞どんな生きる道を選びましたか？

それまでの仕事を続けています。事務系の仕事ですが、関節が痛いとPCの操作や書類の整理すらなかなか大変なことがあります。

私も最初は「どうしよう」とパニックになりましたが、とにかく今の仕事を続ける方向でいろいろ工夫することにしました。

まず、余計なお付き合いはしない。
なるべく早く帰り、早く寝る。
朝は早く起きて通勤時間帯をずらす、など。

働き方、配置転換なども上司や同僚と相談して、なるべく配慮してもらいました。
もちろん、出世など二の次三の次。
同僚に迷惑をかけないで仕事を完了させるか、それに集中しました。

価値観の大転換が必要でしたが、今は良かったと思っています。

＞どんな仕事をしていますか？パート・アルバイトですか？

常勤の正職員です。リウマチのような病気だと、社会保障がしっかりしている職場の方がいいと思いました。まだ年齢もお若いし、医療系の知識もおありのようなので、そういった分野で求職されてはいかがでしょうか？

やはり職業は重要だと思います。
そして、なるべく今の路線を継続されるといいと思います。

＞痛い時どうしてますか？

まず、寝ます（笑）。睡眠がとても大切だと思うので、早く寝て早く起きます。
私には湿布がきくので、夜寝る前に湿布を貼ります。
湿布は大量にストックしてあります。

鎮痛剤はのみません。
痛みも、大切なシグナルだと思っています。

＞支えてくれる人がいない場合どうしたらいいんだろう

支えてくれる人はやはり必要だと思います。
また、家政婦さんではないので、当然、こちらも少しは役に立たないと、と思っています。リウマチだってできることはかなりあります。
まずは経済的、社会的に自立した状態を維持することが何よりの目標になっています。

＞将来的に家は出ていかなきゃならないと思ってます。親は優しいです。甘えてはならない、自分のことも親のことも考えて一人で生きたいです。

ご質問者様は、もしかするとかなり真面目ではないですか？

個人的には、まじめな人ほどリウマチになりやすいのではないかと考えています。
私も、自分でいうのは何ですが、どちらかというとまじめな方ですし、一応きちっとした方がいいと思っています。「～でなければならない」という気持ちは強いです。が、当然そう物事はうまくいきません。

他人から言わせれば、単なる頑固者らしいですが。

他人を変えることはできません。
だから自分が柔軟に変わらないといけない。

でも、できないので、人間関係は嫌いですし、やらなければならないことも終わらない。だからいつも仕事が山積みで、体にも負担がかかるし、ストレスも大きい。

こんなことをやっていたからリウマチになったと思います。
体の最も根本的な仕組みである免疫が壊れるまで気が付かないんですから、どうしようもないですね。もう、ただのポンコツです。

なので、リウマチになったことを機に、そういうこだわりをなるべく手放すようにしました。

無責任に言わせていただければ、家にいれるならいていいと思います。親に甘えてもいいし、一人で生きていくことを今決めなくてもいいと思います。

何といっても、不治の病のリウマチ患者なんですから。

＞国民の義務

「教育の義務（26条2項）」
「勤労の義務（27条1項）」
「納税の義務（30条）」

果たしておいた方がいいと思います。
ただ、本当に最低限でいいと思います。

納税も、きちんと確定申告すれば、少し戻ってきませんでしょうか？
医療費にかかる交通費のレシートもこつこつとためるとそれなりになります。

働くことは、とても大切だと思います。
仕事が、自分の支えにもなっています。

＞生きる道を模索してます

素晴らしいです。
私もリウマチになってから、初めて真剣に人生について考えました。
リウマチになると、１０年後、２０年後の自分が見える気がします。

余計なこと（旅行とか宴会とか趣味とか）を考えなくてすむので、フォーカスが絞れてもきます。

＞対処法は痛い時は冷まして症状がない時は温めてとしか教えて貰ったことがないです。

他人の言うことはそれなりに聞いておいて、自分で試行錯誤しています。

私は断然湿布＆サポーター派です（笑）。
サポーターは痛みも和らぎますが、痛みを他人に対し「見える化」してくれます。
指にいくつサポーターをつけているかで症状の程度がわかります。

関節の動きも制限してくれます。

洗濯用の予備などもあるので、手指と手首のサポーターはかなりの数を持っております。

手でさするというのも案外いいと思っています。

＞あとは薬と約4万するリウマチの注射を打っています。それに最近は効かなくなってきたのか手が重いというか違和感があります。

CRPとかMMP-3の値はどうですか？
安定していますか？

私は副作用で生物学的製剤をやめました。
やめても症状は再燃していません。
むしろ、製剤に頼りきりで、無理していないでしょうか？

お薬を替えることもできると思います。
その際、一度中断して、様子をみてもいいと思います。
先生にご相談されるといいと思います。

＞将来的に専門職(医療系)で働いていける気がしないです。

医療関係で、リウマチの痛みがわかるかたが活躍される分野も多いのではないでしょうか？例えば力が必要ないようなケアマネージャーなどの仕事はどうでしょうか？

また、どのみち仕事をしていれば、遅かれ早かれ現場を離れて人事管理に入ります。
そういったスキルを身に着けて、早めにそちらに入るとかはないでしょうか。

公務員もまだ年齢制限にはひっかからないですね。
医療系でもそうでなくても、一度正職員の採用は検討された方がいいと思います。

リウマチ患者に不可能はありません（もちろん、採用されえるとは限りませんが。）。

＞自分に甘えがあるのも自分がダメなのも自覚があります。

甘えていいと思います。
自分を許すことから始めないと、もっと症状を悪化させてしまうかもしれません。

それから、リウマチになると気が滅入るし、元気がなくなります。
疲れやすいし、気力も持ちません。

どうしようもない時は、音楽を聴いて、横になっているとかしています。
（中島みゆきとか、Wong Win Tsanとか）

死ぬことをあまり考えなくても、どうせあの世に行くときはきます。
それも案外近いです（私はあと３０年と踏んでいます。）。
リウマチ患者の寿命は短めです。

焦らないで、目の前の問題を個別具体的に、ひとつひとつ切り離して、考えてみるといいと思います。

ご結婚とか、できるかできないか、相手が現れるか否か、全くわかりません。
とりあえず「保留」にしておいてはどうですか？

＞今まで生きてきて人に関わってきて人間不信がある

個人的には、自分も信じられないのに、他人様が信用できるはずがないと思っています。でも、他人とかかわらないと生きていけない。
人間って本当にややこしいものですね。

私はたまたま「傾聴」というものを研修で知りました。
これは、お勧めです。
面倒な人間関係は、ほとんどこれだけで済ませています。

それから、「喫茶去」。
どんないやな相手でもまずお茶を勧める（か、どうかわかりませんが、そう自分では理解しております。）。

人間も生き物ですからね。
水や糖分でほっとするようです。

あとは、グルテンフリーとカゼインフリー。
個人的にはこれが効いています。

フライやてんぷらは食べますが、そばうどん、スパゲティーは食べません。
牛乳が入っていても気にしませんが、チーズは食べません。
（アイスは少量食べる。）

まことに身勝手なものです。

リウマチは、まず自分の体を大事にするのが一番の治療だと思います。
私もダメダメでどうしようもない人間ですが、「これでいいのだ」と開き直っています。

長々と大変失礼いたしました。
リウマチ患者にも、たまにはいいことがあると思います。

死んでしまうなんて、もったいないです。
（日本のリウマチ医療（と製薬会社）の発展のために、稼いだお金をすべて生物学的製剤につぎ込んだとしても。。。）

Answer 2

不安になる気持ちわかります。

私は事務職やネイリストをしていましたが、リウマチと診断される前、痛みがひどい時はマスウを使う事や、筆を持つのも痛くて汗がダラダラ出たことがあります。。

痛みがない時は問題はないのですが、重いものを持ったり、長時間しゃがんだりすると次の日痛みが出ます。
立ち仕事も不安ですね。

今は子育て中で主婦をしながら自宅でネイリストをしていますが痛みが強くなると仕事に支障が出ます。

今は仕事をセーブしていますが悪化したらどうしようかと悩みます。

出産前にパートで勤めた会社(大手電話会社の子会社)はパートでも社保に入れてくれたのですが、そこの健康保険は月に2万円以上かかった医療費は返してくれる所でした。その時に生物学的製剤を使えばよかったと後悔しています。

探すなら大手の会社がいいと思います。

遺伝は考えましたが先生に気にしなくてもいいと言われたので子供を持ちました。
ちなみに、妊娠中はリウマチが楽になります。産後に悪化しましたが、前もって覚悟はしていたので乗り切っています。

子育てが落ち着いたら事務の仕事を探す予定です。

パソコンのスキルをつけておくといいですよ！

Answer 3

ご心情をお察しいたします。私もリウマチと同じような病気なので、お悩みがよく分かります。まずは今の職場の上司などに病状をお話しして、異動をお願いしたり、専門職として資格をお持ちのようなので時機を見て、病気なので転職や理解のある医療職場を探してほしいと、職安で相談するのも良いかと思われます。職安は情報や救済心はあると思われますので。
私は幸い結婚・退職後病気が発生したので、重い物が持てない、手に力が入らない等様々な生活の不便は夫に助けてもらえていますが、趣味や家事が出来なくなっていく中で、仕方ないなと諦める事も多いです。せめて家族のためになれればと、色々考えながら工夫・模索をしたりの毎日です。痛くて動けないときは薬を飲み、安静にして復活を待ってから出来る範囲で活動しています。
まだお若いし、もしかしたら病気を含めて「理解し、助け合え、愛し合える」素敵な男性が現れるかもしれないので、人間不信である自分を認めつつ、できればほんの少し視点を変えて周りを見て行くのも悪くないと思います。リウマチの遺伝性も絶対ではなく、いい薬や治療法が選べるほどあると医師から聞きました。
解決できるか分かりませんが、私も余程になった時は自治体（役所）に相談しようとは考えています。
質問者さんの自立心の大きさ・親御さんへの感謝心を尊敬いたします。仕事はしておりませんので、ご期待に添えない回答であったら、申し訳ございません。

Answer 4

まずは病気を治すことです。
注射や飲み薬で治るのなら、とっくに治っているでしょう。
治療が効いていないのです。
リュウマチは甘いものや動物性食品の食べ過ぎによる酸毒で血液の循環が悪くなる病気です。
血液中の未消化の代謝産物、余分なタンパクや脂肪で血行が悪くなり一か所に蓄積します。
それで患部が固くなり筋肉痛や関節痛になります。
特に動物性脂肪は関節に貯まります。
体温では溶けにくいので関節を固めてしまいます。