【膠原病の診断】 膠原病（SjS）で経過観察中の20代♂です。

Question

【膠原病の診断】

膠原病（SjS）で経過観察中の20代♂です。2014年に膠原病（SjS）と診断され、定期的に通院しているのですが、昨年、頸部リンパ節が腫れ、抗sm抗体の値が陽性になりSLEを気にしています。また、この半年でひどい倦怠感と突発的な発熱が増えたように思います。

現在の臨床所見
・光線過敏(顔面紅斑) →皮膚科の先生が膠原病の影響でしょうと
・体表の皮疹
・関節炎(両手関節、両第5足趾)関節エコーで確定診断
・抗核抗体640倍(直近の検査では320倍)
・抗sm抗体陽性

その他、血液検査で陽性の項目はIgG、RF、sil-2Rあたりです。
SLEの診断根拠を満たしているように思えるのですが、いかがでしょうか？

現在の主治医(膠原病専門医)は何も言いませんが、思い切って｢満たしていませんか？？｣と聞いてみた方がいいのでしょうか？失礼にはあたりませんでしょうか？あるいはカルテや採血の結果を持って、他院に受診してみたらあっさり診断されることもあるのでしょうか？

なぜこんなことを聞くかと言いますと、仕事をする上で身体がつらく、もう少し業務負担の軽い（残業、夜勤が少ない等）部署への異動申請を考えております。既に病と戦っている方に大変失礼であることは承知の上ですが、SLEと診断されないものなのかなと。 詳しい方おられましたら、ご教授ください！！

Answer 1

今晩は。
お若い方ですね‥‥
大変な中お仕事されておいでと。関心致しました。

光線過敏症
紫外線を浴び皮膚に発疹 水ぶくれが出来ます。

蝶形紅斑

関節炎
左右対処です。

血液検査から
白血球 血小板 減少

自覚症状
貧血

等かと思います。
可能性は高いと思います。

現在お掛かりのDr.は膠原病科医でしょうか？
でしたらお話しは通じるはずです。
お話ししてみては如何でしょうか？
セカンドオピニオンも構いません。
カルテ開示・Dr.の紹介状です。

お仕事は出来るだけお体のご負担の少ない部署に変られる事は当然だと思います。

頑張って、Dr.にご確認下さいませ。

良い方向へ‥‥‥‥。

願っております。

Answer 2

顔面の紅斑はSLEの最大の特徴ですよね
もし今の病院で不振というか心配なのであれば
他の病院でも１度診てもらってはいかがですか？