難病発症2年目です。 30歳 男 妻子供アリ 全身性エリテマトーデス ループス腎炎 大腿骨頭壊死 左側股関…

Question

難病発症2年目です。
30歳 男 妻子供アリ
全身性エリテマトーデス ループス腎炎
大腿骨頭壊死
左側股関節人工股関節
今後右側股関節も手術の必要あり
現在は車関係の仕事で業務継続が困難の為、転職活動中

「なんで自分が？」

家族をどうやって食べさせていこう？結婚して間もない家族を露頭に迷わせるわけにいかない…。

発症してから、朝が来るのが不安です。眠れません。この状況を主治医や医療従事者の親戚に相談しても、「ステロイドの影響で薬が良く聞いている証拠だ、」と言われます。

わかってます！でもそういう問題ではなく、この不安な気持ちのまま本当に社会復帰できるのでしょうか？本当に不安です。なにより不安なのは、病気のことが全く理解できないことです。

入院当初、何度質問しても、主治医の難解な説明により何の病気なのか、自分がどういう状態なのかすらよくわかりません。しかもこの病気の患者のほとんどが女性なのになんで男の自分が発症するの？など考えても考えても「？」ばかりが浮かびます。今までの人生は部活も仕事も、丈夫な身体が資本と考えてきたのに、急に制限ばかり通告され、自分の人生に対して戦力外通告を受けたような、正面から否定されたように感じてしまいました。

病気のことは職場の上司に相談しましたが、気合いだの根性だのというありがたい言葉を頂きました。本当にその通りだと思います。病気なんかに負けない気持ちでいられたらどんなにいいか…、上司に、不安で夜も眠れないことを相談しても気持ちが弱いからだ、と鼻で笑われてしまうでしょう。

もうすぐ発症してから2年が経過しようとしていますが、病気と正面から向き合うのが怖いです。妻にも迷惑をかけ、両親にも心配をかけ、職場の人にも白い目で見られ、自分の人生が否定されているかのような状態が続いています。

ステロイドの恐怖は副作用だけではなく精神的にきます。さすがに恐怖を感じ怯え続けることに疲れてきました。身体的な体力には自信がありましたが、精神的な体力はそうはいきそうにありません。命に関わる病気ではないのは知っていますが、全身性エリテマトーデス発症後、1年で大腿骨頭壊死…、今後どんな事が予想されるでしょうか？うつ病でしょうか？右側も人工関節でしょうか？人工透析でしょうか？

本当に怖いです。病気も人生もこの先何がありますか？あきらめるな！とか、そういう前向きな言葉を聞くのがつらいです。お笑い番組を見たり、笑顔がキラキラしている人を見ることにも心が耐えられません。自分が弱いとはわかっています。ここであきらめれば終わりだと思います。でも何をすることがあきらめないという事なのでしょうか？病気の症状、副作用、日光過敏症、食事制限、運動制限、仕事の制限、もう何が何だか。。。

この場をお借りして自分の気持ちの整理をしたかったのすが、正直不安な気持ちは晴れません。この病気を発症後も以前と変わらず前向きに社会生活を送っている方も多くいると思います。不安ではないですか？病気の事をどう考えていますか？最後まで読んでくださった方ありがとうございます。長文になりすみません。

Answer 1

ＳＬＥ発症から25年の女性です。
大腿骨骨頭壊死抑制の服薬(プラビックス、スタチン、ビタミンＥ)はしていなかったのでしょうか。
また不安に苛まれていることを主治医に伝えても心療内科に紹介されていないのでしょうか。

検索すれば男性患者さんのブログやSNSアカウントもありますが、交流されたりしてないのでしょうか。

Answer 2

う～ん、辛いでしょうね。

現在の医療ではELSは対処療法が治療の主軸のはずです。

原因は解明されていないのですが、体内でご自身の免疫機能
(通常は体外から異物が侵入したときに活動する機能)が何も
異物が無いのに健康な細胞を攻撃し始める病気です。

女性に多いのですが男性にも発症します。

だいぶ全身に症状が出ているようなので、ここで頑張れとか
根性だとかは余計な言葉だと思います。

今か受診している病院の医師に違和感を覚えているなら病院
を変えてみるのも手だと思います。

セカンドピニオンって言うんですかね!

今は現状の症状を少しでも楽にする、ご自身が一番楽になる
行動をするぐらいで無理をしないようにするしかないと思い
ます。

ご家族の理解と協力も不可欠だと思います。

早く特効薬など開発されると良いのですが。

すいません。まともな回答になっていないと思います。

Answer 3

同じ、病気の患者会が、有ると思います。
そこで不安な気持ちを相談したり、病気の勉強したり
様々な活動行われていると思います。
健康な人に話しても、辛さなどはなかなか理解してもらえません。
頑張っているのだけど、もっと頑張れと言われる
同じ病気の人に話せば、病院の情報や、新薬の情報など
役に立つ情報も得られます。
患者会に参加されては如何ですか？

Answer 4

自分できるとこと、できないことを分けましょう。
例えば、
「会社に行ってバリバリ働く」
「とりあえず会社に行って給料はもらう」
「会社に行けないので、退職して失業保険もらう」
どれを選ぶにしろ、１番良いタイミングで１番良い選択をするべき。それを今から考えましょう。

あなたの病名は検索してません。その上での回答です。
甲子園で優勝するとか世界陸上で活躍するとか。それは今後で。
今できることを探しましょう。