介護休業を取得します。今後の注意事項、やっておくべきこと、今後起こりうることなどアドバイス頂けませんか？ 母が末期ガン…

Question

介護休業を取得します。今後の注意事項、やっておくべきこと、今後起こりうることなどアドバイス頂けませんか？
母が末期ガンで戦っていましたが、限界が近づいてきたようです。今緊急で入院しましたが退院したら介護休業を取りたいと職場に伝えました。退院の時期も余命も不明です。腹水が溜まり始め厳しい状態なのは明らかです。会社からの回答は、退院までは介護短時間勤務を利用し退院後はすぐ介護休業に切り替えてあげたいが、月をまたぐと手続きや収入面でもややこしくなるため、6月は短時間勤務、7月から介護休業、足りなければ休職を6ヶ月使えるとのことで、ありがたく思ってます。もし6月中に退院したら有給や介護休暇を使って良いとも言ってもらえました。本当に恵まれていると感じました。
母はすでにガンのため介護1の認定を受けてますが、今介護2にあげられるようケアマネさんが頑張ってくれてます。いつまで生きるか分かりませんが、母の最期まで仕事はセーブし一緒にいたい気持ちです。
でも、初めてのことで不安がいっぱいです。
金銭的にも、いつまで続くのか、頑張れるか…。とりあえず介護休業で足りなければ休職では金銭的にキツイので短時間勤務で続けたいと考えてますが、そうなると本当に母が危ない時に長く休んで付いてることはできなくなってしまいます。介護休業の取りどき？がいまなのかも分かりません。でも、少しでも元気があり話したり物が食べられる今の内に側にいたいんです。更に言えば6月7月に母が今の状況を維持できてるのかも分かりません。
自分の頭と心では、いっぱいいっぱいになってきました。介護休業中はハローワークから手当がある、保険料の負担は続く、金銭的にも不安、今後の生活や仕事復帰も不安、でも介護休業で母の世話をしたい気持ちは揺るがない。
なんでもいいです。アドバイスや、今後こやなことがあり得るから心の準備をなどなど、何でもいいです。教えて下さい。お願いします。

Answer 1

母親の状態が分からないのでなんともだけど最初に大事なことは介護をするあなたが『母親が死ぬということ』とどんな時になっても『介護をするということ』について覚悟を決めること。これがないといざという時に冷静な判断ができない
あと、訪問診療にするというのは死亡診断書を書いてもらうためであって回復をさせるためではないことを肝に銘じておくこと。（正直医者はそこまで頼れる存在ではない。どちらかといえば安らかに逝ってもらうことが目的な感じは否めない）
訪問看護はそれなりに対処してもらえるので普段のことであれば訪問看護の方がいい感じがした。

①訪問診療する医者と訪問看護を決める。
決めるにあたっては今入院している病院の主治医と話をして病院の医療ソーシャルワーカーと話して決める。
もし既に医者と看護を決まっているのならそれを医療ソーシャルワーカーに話して退院等の連絡をしてもらう
②母親に家で過ごしてもらうための設備を整える。
ベット・室内の移動方法（自立できなくなった場合のもの）・食事用の台
（これはケアマネと相談して決めればいいかと）
③母親の排せつをどうするか。（特に便）
自分でトイレに行く・トイレに連れて行き自分で排せつ・おむつに排せつ
おむつに排せつさせる場合は排せつ後どのようにきれいにするか
④ベッドの周りにティッシュ（＋ゴミ箱）、水を置けるようにして母親が自分で取れるようにする
⑤母親の状態を把握できるように以下のものをそろえる（できれば）
体温計・血圧計
（１か月以上生きそうであればあったほうが便利）パルスオキシメーター
⑥夜中に介護している人に通知できるように音の出るもの（介護者が寝れるように）
自分の場合はドア用インターホンがあったのでちょこっと改良してベット脇に置いておいた。
⑦食事をどうするか
基礎代謝は国立健康・栄養研究所というＨＰに計算式があるのでそれを参照
運動はほぼできないので基礎代謝＝必要摂取カロリー
概ね６～７割程度摂取できるように目標にする
固形物が摂取できるのか。流動食だけであればどのような食事にするか
すでに食事が摂取できないのであればどのような対策をするか（点滴・摂取しないなど）
しばらく生きられるようであれば骨折が怖いのでデンシアヨーグルトのようなカルシウムが摂取できるものを考えておく
あとはビタミン類が取れるように１日のビタミンゼリー等を利用する
ビタミン類とカルシウムは常に考えていた。あとのミネラルはカロリーメイトゼリーに含まれているものだけ摂取してた感じ
タンパク質だけは体重(kg)＝１日の摂取タンパク質(g)を目標にしてた（体重５０ｋｇならタンパク質５０ｇ）
⑧寝たきりの場合は褥創（床ずれ）対策
寝返りをうてればそうはならないんだけどジッとしているようであればあっという間に床ずれ発生
自分の場合はコラーゲンを少し水に溶かして朝のゼリーに混ぜて摂取させていた。（詳細はおいらのひとつ前の回答見て）
それが要因かどうかはわからないけど赤くはなるけど皮がめくれることはなかった（薬もつけていたので）

金の話
まず、介護をどうするか。
自分の食事も考えなければいけないのでその買い物の時間をどう取るかも大事
だれか代りをしてくれる親族がいるのかどうか
①２４時間自分が介護する。（介護の経費は器具のレンタルのみ）
②一部訪問介護をお願いする。（①＋訪問分の費用）
医療費は高額療養費を超えた時に限度額までの支払いとするために限度額認定証を取得しておく（ただし、訪問診療と訪問介護と薬代は別なのでそれぞれ支払先ごとに限度額までは支払わなければいけない。その後３～４か月後に限度額を超えた分は健康保険から返還がある）
あとは自分と母親の生活費のシミュレーション。
光熱費（電気・ガス・水道）・電話・食費・介護用品（オムツなど）費
自分と母親の健康保険料・介護保険料及び年金保険料
家屋の賃料（もしくは固定資産税）
これ以外にも経費があるかもしれないので予備分としてある程度想定しておく
で、これらと収入を見比べてどうすればいいかを考える。

要介護度１ということは、今のところそこまで不自由はしていないということなのか
自分の場合は母親は要介護度４で父親は要介護度３だったのが１年後の見直しで要介護度５に変更
母親は肺がんで判明したときにはすでに遠隔転移していたので治療は放棄。
生活はできていたので通院しながら様子を見ていて肺に水が溜まった時点で訪問診療に変更し、介護の手続きなどで２週間強かかってしまい、最初の訪問診療後１週間して死亡
父は膀胱がんで最初はステージⅠだったが、治療はしたもののリンパ節転移でステージⅢ－ｂ、腹水も溜まり３回ほど抜いたがそのご肺炎で入院し余命１か月ないといわれ自分は病院で最後をと思っていたが、腹水の治療の利尿剤がいやで本人がどうせ死ぬなら家で死ぬといい退院するというので訪問診療に変更。
２度目のことだったので手続きは１週間もかからずに本人希望から数日で退院。
退院当日に訪問診療してもらいこれで死亡診断書を書いてもらえると思っていたらそこから１年弱生存。
最後は腹痛を訴えて耐えられない痛みだというので麻薬系の鎮痛剤をやるもその翌日朝に死亡。

とりあえずはこんなところかな
ちなみに自分は介護時すでに無職だったので介護休暇については何とも言えない

他に何か質問があれば返信ちょうだい