難病を持ちながら働くことについて質問があります。 昨年、膠原病(混合性結合組織病)と診断されました。この4月か…

Question

難病を持ちながら働くことについて質問があります。

昨年、膠原病(混合性結合組織病)と診断されました。この4月から新卒で契約社員として働いていますが、フルタイムで働くことがし んどいと感じています。

元々、橋本病を患っていたため、だるさを感じることは多かったのですが、膠原病になり、全身の関節痛、微熱、逆流性食道炎の症状があり、仕事が終わると節々の痛みが強くなってしまい、くたくたで疲れが取れません。

主治医の先生からは、ステロイドは処方されず、痛みが強い時だけ痛み止めを飲むように言われています。
そのため、毎日全身の痛みはありますが、なんとか我慢しながら生活しています。

職場の上司にあたる人との人間関係から来るストレスで参ってしまい、病気も重なって、精神的に弱っています。

膠原病等、難病を持ちながら、仕事をされていらっしゃる方はどのように働いていらっしゃいますか？

幸い、実家で暮らしているため、出来るなら体に負担がかからない働き方がしたいと考えています。
そうなるとシフトに融通のきくアルバイト等になるのでしょうか…？

本当は元気ならフルタイムで働くのが一番だとは思うのですが、今の状態では自信も体力も無く、難しいと感じています。

社会人の先輩方の体験談等、教えていただけると嬉しいです。

長文失礼致しました。

Answer 1

体調は大丈夫ですか？

先生には、ちゃんと気持ちや症状を伝えていますか？
先生は、ちゃんと話を聞いてくれる方ですか？

先生が、気持ちを分かってくれる方でないと辛いんですよね。
過去に、相性の悪い先生にぶつかってしまったことがあるので心配になってしまいました。

医師ではないので、どんな薬があるかなんて分かりませんが、ちゃんと受け止めてくれて、考えられての処方ならいいのですが、もし理解してくれていない先生であれば、転院をおすすめします。

ステロイドが処方されていないのは、逆流性食道炎所為でしょうかね？
ステロイドを飲み始めて、関節の腫れが9割程引いたので、少量でも飲めれば、関節炎も軽減されるので、体も気持ちも少しは楽になれるのですけど。

私も、ＳＬＥと診断される前が一番体調が悪く、関越炎が全身に出てたため、関節が腫れあがって指も曲げられず、歩くだけで体に激痛が走るような状態でした。
頼れる身内もおらず、生活するためにはどんなに辛くても、働かなければならない状態でしたので、suzy_2731さんのお気持ちはとってもよく分かります・・・。

夜になると、疲れとだるさで気持ちが鬱になって辛い時期でした。

私は現在、派遣(フルタイム)で働いています。
正社員希望ですが、なかなか難しいので。

派遣だと、短時間とか短期の仕事もありますよ。
アルバイトでも、いいかと思いますが、一度お住まいの役所の福祉課で相談をされてはどうでしょうか？
就職支援等行っているはずです。

在宅ワークもいいかと思います。
今は色々あるようですので、探してみてはいかがでしょうか？
先日、テレビで在宅ワーク(クロスワード作家、愚痴聞きビジネス、テープ起こし)の特集をしている番組がありました。

調べてみてはいかがでしょうか？

働くことはいい事ですが、suzy_2731さんの場合、体調が安定していないようですので、一度休職か、それが難しい場合は、退職等されて自宅療養された方がいいかもしれませんね。
逆流性食道炎は、ストレスと密接に関係あるようですので、原因が分かっているなら、それを取り除いて治し、ステロイド等の薬が服用できる状態に持っていかないと改善しないのではないかと思います。

頼れる場所があるようですし、思い切って甘えていいと思います。
ご家族も心配されているかと思いますので。

お大事にして下さいね。

Answer 2

膠原病、なった人にしか病気の痛みや辛さは解りませんが、毎日大変だと思います。

他の方も回答をしているように、『働かない』のではなく、貴女は働きたくても身体がついていけないのだから仕方がないと思います。

自宅でパソコンをつかって、内職をするか、ご家族と相談をされてアルバイトをさせてもらうか話し合ってみてはどうでしょうか？？

私も貴女とは病気が違いますが、進行性の筋肉の難病を抱えており、毎日の怠さと筋肉痛で辛いので、仕事をしながらの辛さは多少理解できます。

私も初めの頃は身体にムチをうって仕事に出てましたが、進行性なので、徐々に出来ないことが増えていき、やめようと考えてたのですが、上司からアルバイトでもいいのできてほしいと頼まれて、半日だけ仕事に行ってました。

ですが、仕事中によく転倒をするようになり、事務職として、配属されても思うように動けないことや、周りの誹謗中傷（病気のくせに。やめればいいのに。上司のお気に入りだからって調子をこくな等々。）

とてもじゃないけど、いずらくなって退社しました。
それからも二回ほどアルバイトで別の職についたのですが、やはり理解してくれている職場でもお客様には理解できないし、苦情があったため、やはり退社しました。

働きたい気持ちは私もありましたが、身体がついていかない。
悔しいですが、自分にあった生き方をしないといけません。

私はもう一人では動けないので働いてませんが、貴女もご家族とよく話し合って自分がマイペースに出来る仕事を見つけることを始めたらどうでしょうか？？

それに無理をして働き続けると身体にも様々な影響が出てきます。
病気と上手く付き合いながらゆっくりと貴女らしく頑張ってくださいね。

Answer 3

「働く」というと、なぜか「会社や職場に通勤し、外で働く」と結びつけてしまう人、多いですよね。

昭和の時代と違って、今はこうしてｲﾝﾀｰﾈｯﾄがあります。パソコンを使って自宅で仕事をする選択肢は無いのでしょうか？
そのほうが、自分の時間、タイミングで仕事をすることができますから、通院もしやすいでしょう。

もちろん、自営ですから会社員と同じ保証は期待できません。
でも現在も契約社員ということですし、いまどきは正社員だって先がわからない時代です。
自分のできる範囲で健康を維持して、細く長く継続することが一番大事ではないでしょうか。

実際に、データ入力ですとか、校正のような内職系から、翻訳など、在宅で自立できる仕事でけっこうありますよ。
そういうのを調べてみてはいかがでしょうか。

まだご実家に甘えられるうちに、アルバイトしながら仕事の勉強してみるのも一つの手です。

Answer 4

「働かない」のと「働けない」は違います。

仕事で体調を壊したらいい事なんて何にもありませんよ。

あなたの体調にあったお仕事を選んでください。

無理しないようにね＾＾