てんかんの方の就職ってどういう職についていらっしゃいますか？

Question

てんかんの方の就職ってどういう職についていらっしゃいますか？19歳です。18歳の秋くらいにてんかんを発症しました。薬のおかげで発作の頻度は年に1回あるかないかなのですが、発作のタイプが意識を失うタイプです。

高卒で病院食の調理をする調理員に就職したものの、課長と退勤時間について揉め1ヶ月持たずで辞めてしまいました。
病気がわかってすぐ企業に伝え、「要らないのなら内定取り消していただいても大丈夫です」と言ったのですが企業側が「現場の偉いさんと相談して特別シフトを組んでもらったので安心してください」と言ってくださったのを鵜呑みにしてしまい、結局そこの会社に就職したのですが、どのへんが特別シフトなのか全くわかりませんでした。
交通手段がバスということで(すごく便が悪い)優しい先輩達が気を利かせて定時の5分前に「あがっていいよ」って言ってくださっていたのですが当然まだその時間は夕食の盛り付け真っ最中なので途中で抜けることになり、いつもいつもそれが申し訳なくて。(定時が17時なのでどっちみち途中で抜けることになるんですが。)
それでまだ世間知らずだったということもあり、あげてもらってすぐ服を着替えてタイムカードを定時前、定時ぴったりに切ってしまっていたのですがこれを課長に怒られました。今思うと常識なかったなと思います。しかしその怒られ方に妙にムッときました。「こうやって定時前とか定時ぴったりにタイムカード切られると全体の士気が下がる」と言われたんです。
たかが新入社員1人タイムカードを切るのが早いだけで士気が下がるのか、と。
バスが17時6分か17時41分しかなく、41分で帰ればいい話なのですがまだみんな働いているのにのほほんと更衣室でスマホをいじる罪悪感に耐えられそうにないし、かと言って周りにカフェもコンビニもない田舎なのでずっとバス停で立ちっぱなしで待つしかなくて
そんなんならギリギリ乗れる6分で帰りたかったんです。

話が逸れました。
それで調理員を辞めてからは、就職する前まで働いていたバイトに復職して週3〜4で働いています。近いうちにもう一つバイト増やそうかと思っています。
ハローワークにも通ったんですが、唯一良いなと思った湯灌師のお仕事を面接前に病気のことを伝えたら断られてしまいました。薬でコントロールもできているし発作も年に1回あるかないかなのにこんなにも難しいのかと世知辛さが身に沁みました。
隠して就職活動すればいいだけの話なんですが、なるべくなら病気を理解してもらうほうが楽だなと思ってまして、、、、
やっぱり理解してもらうのは難しいですよね。
何か資格を取るために学校に行こうか迷ってもいますが貯金も大して無いし、取りたい資格もありません。
いろいろな人(親とかハローワークの人)にそれは無理、あれも無理と否定されまくってもうやりたいことがわからなくなってしまいました。
どうすればいいんでしょう。
焦りばっかりがつのっていきます。

Answer 1

私もてんかんです。
私は工場で車の部品の組立を行ってますよ。会社側にはキチンとてんかんであることと、発作が起きた場合の対応法を伝えています。
今では障害者雇用で雇って貰ってます。あと、出来る限り残業してます。私の勤務先もド田舎でバスすら走ってません。ですので、専ら自転車で雨であろうが雪であろうが通勤してます。余りにも酷い時は家族の手をかりてつうきんしてますが。。。
因みに自転車で約1時間弱の通勤です。

本当に働きたいなら当たって砕けろで探して見てください。また、直接企業に問い合わせしてください。
私は通常雇用しか行っていない企業に直接電話して障害者でも雇ってもらえるか？
話だけでも聞いて貰えないか？
と電話をしまくり今の職場を見つけました。

Answer 2

湯灌師の仕事は、立派です。
本人が納得して働いているのであれば。
しかし癲癇者は難しいですよ。
会社側から見ても癲癇は、危険と思って
しまうのです。

『就労A』・『就労B』は、どうですか？
『就労A』は有給付きですが最低時給。
他に１００％に近い程、就労時間が短い。

例えば『就労A』に就労している間に病状を
治すのです＆免許・資格の取得を行うのです。

まだ短い期間では、無いですか？
私が服用している癲癇薬は
朝・晩に１回、５種類の癲癇薬を服用しています。
それでバイク・自動車の診断書を書いてもらいました。

こんなにも難しいのかと世知辛さが身に沁みました。

良く、わかります。下記は、していますか？
①血液検査＆尿検査
②脳波検査

上記の検査は必ず、しています。
①血中濃度など色々な事が、わかりますし
尿検査は肝臓の数値が、わかります。
②脳波検査は医師から教えてもらえば
初心者でも理解できます。
医師が『診断書』を書く場合は脳波検査の結果が
良いと書いてもらえますね。

駄目な場合は癲癇専門医の病院に行きましょう。
https://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-list.html

例えば、あなたの空いた時間に図書館へ行き
必要な免許・資格の取得を行うのです。
あなたは、まだ若いですし頭も やわらかいと思います。
頑張って下さい。

※面接では癲癇は内緒に、して置きましょうね。

Answer 3

最近は(てんかん)と言った病気も広まり世間の方達もてんかんがどんな病気かを知りつつありますが、まだまだ完全に受け入れては貰えないと思います。

私は幼少期から側頭葉てんかんにかかり、学生地代も友人、学校、就職先に黙秘で生活していました。

多分私の病気の事を知ってるのは家族・一分の友人(幼なじみ)位です。
(海馬の記憶障害で学校の授業に付いて行けず成績はいつも下から数えた方が早かったです。)

私は専門学校を卒業し、ホテルのフロントで働いていましたが、就活の時に『自分はてんかんがあります』と言ったら面接者の表情が変わった様に見え、それ以来黙秘で就活する様になりましたが、勤務中に発作が来て即クビになりそれ以降アルバイトを転々とし生活をしてました。

(ちなみに、今も勤務先には黙秘で働いてます)

今は結婚しましたが付き合った当時夫にもてんかんである事を黙秘していたのですが、あるとき発作が来て『もしかしててんかん持ち？』と聞かれ私は泣いて誤った事もあったし

義母や義父にも結婚ギリギリまで黙秘していたため、結婚して15年にはなりますが、いまだに何かしらモメる度に義母からは『何で○○(夫)がてんかん持ちの貴女何かと結婚しなきゃいけなかったの！』『てんかん持ちの貴女を○○が拾ってあげなきゃいけなかったの！』『離婚しなさい！！』と言われる事もあります。

私の場合、薬を服用しても発作が頻繁に出たり、顔面神経痛になったりと色んな症状がおき(今から6年前くらい)夫がセカンド・オピニオンで、てんかんについていろ×2調べだし『県内にてんかんを治せる有名医師が居る』と病院を変更し海馬の術後を行いました。

お陰で発作は来なくなりましたが、私には両方の脳にてんかんの種があるらしく発作率の薄い左の種はそのままで、テグレトールで発作が来ない様に押さえています。(左の海馬を取ってしまうと言語障害になるとか)

今では『術後2年間発作かまわない無ければ運転はしても良いです』と医師から伝えられてたので診断書を免許センターに何度も提出し今では運転も可能となりました。

てんかんと言う病名は広まっては来たものの、まだまだてんかんの病気がどんな物なのか迄は理解が広まっていません。
てんかんの病気は他の病気と違って世間の人も中々理解がむずかしいかもしれないですね。

『何か私の体験談みたくなってすみません』

Answer 4

大変でしたね。ただ、てんかんを持ちながら普通に仕事をしている方はたくさんいますので、どうか根気強く働けるところを探しましょう。

まず基本的には、てんかんがあってもしてはいけない仕事などごく一部しかありません。自動車運転など法律でてんかんの方に一定の制限が設けられているものと、危険作業（万が一の発作が自分や周囲を大きな事故に巻き込む可能性があるなど）以外はほとんどどんな仕事でもしてはいけないことはありません。具体的には運送業、高所や潜水などの作業、大型機械の操作などがそれにあたるかもしれません。逆に言えばそのぐらいです。

もちろん、しなくていいならしないほうがいい仕事はあると思います。たとえば夜勤や交代勤務が必須の仕事などは睡眠時間がとりづらくなり、発作にあまりよくないので、避けられれば避けたいところです。ただ、それででも普通に交代勤務のある仕事（たとえば看護婦さんとか）をしている方はたくさんいます。

実際にはほとんどどんな業界にもてんかんの患者さんはいます。人口100人に1人、日本に100万人以上患者さんがいると推定されています。多くの方は全く問題なく普通に仕事をされています。

発作が年に1回あるかどうか、ということなら精神保健福祉手帳などの就労支援を受けることが難しいぐらいの状況で、むしろ普通に就労を考えていい方だと思います。てんかんのことを申告して働いている方もいれば、全く申告せずに働いている人もいます。発作がほとんどないのに申告をすると、それだけでハードルが高くなってしまい、不要な配慮が必要かのように思われ、結果断られることにもつながります。発作が多ければ事前にきちんと説明しておくほうが誤解が少なくてよいのですが、発作がほとんどないのにてんかんの病名だけ申告することは余りメリットがない場合も多いです。皆さん申告するかしないかは、病状などいろいろな状況の中で考えておられますよ。実質的に発作があっても周囲がびっくりするだけであれば、申告してもしなくても本来は同じだとも言えますので。

申告することのメリットとしては一定の配慮が受けられる可能性があることになります。一方でデメリットは現在感じておられるように無駄に就職のハードルが上がったり、不必要で不合理な「配慮」という名の条件面での不利益が課せられることがあります。申告しない場合他の方と同じような待遇を受けることができますが、一方で特別な配慮は受けられないことになります。病状や仕事の内容によって、この配慮が必要ない場合もあるということになります。

繰り返しますが、てんかんをお持ちの方でも普通に働いている方などごまんといます。やり方は上記のようにいろいろあると思いますが、あきらめずに就活を続けてくださいね。