多発性筋炎で治療中です。 プレドニン12mgとプログラフ3錠を飲んでます。 同じ病気の方はお仕事はどうされているので…

Question

多発性筋炎で治療中です。
プレドニン12mgとプログラフ3錠を飲んでます。
同じ病気の方はお仕事はどうされているのでしょうか？

私はCKが薬を飲んでも4000あります。
しかし、治療前は15000ありこれでもかなり下がった方です。
おかげさまで、体は起き上がれないとかはなく、長く歩くと足が痛くなるとか坂道、階段が上がれないといった軽い症状です。

CKも下がってきたので、パートに出ようと、スーパーの惣菜製造の仕事を始めましたが、(4時間週4日程度)足が痛くて痛くてたまりません。

面接時に病気のことは伝えておらず、言ったら辞めさせられると思います。

主治医は、「マスクして感染に気をつけてやってみれば？」と言われました。

しかし、前の主治医は「足が痛くなる仕事はやめてください」とのことでした。

次の病院の日まで3週間あります。

この仕事を始めてから、CKが上がっているかわかりません。

CKが上がっているようなら辞めざるを得ないですが、次の通院の日までに病院で採血と主治医に「足が痛くなる」と言った方が
良いのでしょうか？

それと、多発性筋炎で足の筋肉の病気の方は、どのように仕事をしている、探しておられるのでしょうか？

やはり、立ち仕事や接客はやめた方が良いのでしょうか？

パッと見は、健常者と同じなので、なかなか周りには理解してもらえません。

仕事がないのは、先が不安です。

Answer 1

こんにちは。
私も多発性筋炎で治療中です。
10代で発症し、もうすぐ20年経ちます。
プレドニン13mgとプログラフ2錠、その他諸々服用しています。
同じ筋炎でも症状の出方が違うので、人それぞれ、できる仕事は違って来ると思います。

私も発症時は20000近くありましたが
薬が効いて今はかなり安定しています。少し前はck500〜1000くらいを行ったり来たりしていましたが、今はck200くらいです。
私の場合1000を超えて2000近くになると
症状が出てきて入院治療になります。
なので
質問者様のように4000で仕事をして生活する事はたぶん出来ません。
ckが低めでも、顕著に症状が出る人もいれば
質問者様のように高めでも
症状が出にくいタイプの人もいるので、一概には仕事できますよ！とは言えませんが

足が痛くなってしまうのであれば、なるべく座り仕事の方がいいのではないかと思います。
惣菜製造のお仕事だと
立ち仕事ですよね？

主治医によっても言う事違うので悩みますよね？！
階段はなるべく登らないでほしいとか、私もよく言われてました。激しい運動 はダメだけど適度な運動は良いとも言われています。
私は筋炎の症状は今出ていないので
普通に生活しています。
今は座り仕事のパートを週5でしています。
その前はずーっと接客の立ち仕事をしていました。
症状が軽かったのと、若かったので出来ていたのかなと思います。
それでもちょっと無理をして悪化して、辞めて入院。
退院後、また接客を始め、5年くらい続けましたが、また悪化してしまい、泣く泣く辞めて入院し、さすがにもう立ち仕事は、、という事で今の仕事に落ち着きました。

私くらいの症状でも
やはり立ち仕事はしんどいです。出来るなら座り仕事をオススメします！
あと主治医には足が痛くなると伝えるべきだと思いますよ！

面接時に病気のことを言わないのは
賢明かと思います。
私の場合は接客の時は、病気のことを言わずに、仕事が他の人と大差なく出来るようになったら
上の人だけに言っていました。
今の仕事の時は、面接時に月に一度お休みを頂きたいという事だけ伝えました。
もう5年以上になりますので
通院している事はうっすらバレています。ちょっと身体が弱い事は伝えていたので、、
同僚はみんな知っています。
なので気持ち的にとてもやりやすく、助かっています。

今も疲れやすいのは変わらず、階段などの上下の移動はすぐに足がプルプルしてしまい、足が上がらなくなります。疲れてくると全身が痛くなったりします。足の甲や、股関節、膝は、よく痛くなります。やはり普通の人より握力が無かったり、力が入らなかったり、重いものが持てなかったりするので、大変な事はあります。

とにかく無理だけはしないでください。
身体に負担が少なく、細く長く出来る仕事が良いと思います！

私の事ばかり書いて、長く
乱文になってしまい、申し訳ないです。
少しでも参考になれば幸いです。
お身体御自愛下さいね