難病で正社員として働きたいのですが、アドバイスいただけないでしょうか？

Question

難病で正社員として働きたいのですが、アドバイスいただけないでしょうか？厚生労働省指定の難病(膠原病の混合性結合組織病)になり、2年になる20代女です。難病を持ってどう働いて行ったらよいのか、ずっと考えています。

新卒で働いていましたが、病状の悪化とそれに伴って周りの方々との関係をうまく保っていくことができなくなってしまい、2か月ほどで辞めてしまいました。

実家暮らしのため、これまでは自分の貯金でやりくりしながら療養していましたが、ずっと仕事がしたいと思っています。

難病を持っている場合、障害者雇用枠で採用してもらうことができると聞きました。

ですが、ハローワークで難病持ちでも障害者雇用枠で就職活動できないか聞いたところ、実際には難しいと言われました。

理由は、
企業としては法定雇用率の基準を満たすために障害のある方を採用している
↓
そのためには、障害者手帳が必要(私は障害者手帳を持っていません。)
↓
持っていないとなると、企業側にメリットがないし、面接会などに行くのは良いが採用されるのはかなり難しいだろう

こうなってしまうと、私のような立場にある人は、病気を抱えながら、一般の枠で応募するしか道がなくなってしまいます。
難病専門の方にも相談しましたが、パート等の働き方がいいのではとのアドバイスでした。
私も難病になる前、なってからもしばらくは、正社員もしくはフルタイムで働きたいと思っていました。

ですが就職活動期から現在までの間に、そのように働ける自信がなくなってしまいました。

理想としては、
・経済的に安定が望める正社員
・週5のフルタイム
・職場にも理解してもらい、1か月に1回通院(体調がもっと良くなっていけば数か月、半年に1回)

ですが現実は、
・経済的に不安定な派遣社員もしくはアルバイトかパート
・体調を考慮して短時間勤務
・面接時には伝えるけれど、勤務先に迷惑のかからない形でシフトに入らせてもらい通院する
のような状況が多いのでは？と思っています。

現に私も、もう短時間のパートやアルバイトでやっていくしかないかな、と感じています。
紹介予定派遣や正社員登用などあるところもあるようですが、なかなか前向きになれません。

難病をお持ちの方で正社員(もしくはフルタイム)で仕事をされていらっしゃる方いますか？それは一般の雇用枠でしょうか？また、障害者雇用枠で就職活動されたという方はいらっしゃいますか？

社会人として経験がほとんどないため、現実はこうだよと教えてくださると幸いです。

長文失礼いたしました。

補足

手帳に関して医師から話が出たことがなかったので、普通の人と同じように頑張れるから言われないのかと思っていたのですが、自分から聞いてもよいものなのでしょうか。。？難病でも健康な方と同じように頑張っていらっしゃる方が多いと思うと甘えではないのかと思う部分もあります。

Answer 1

その難病は、障害者手帳の取得対象になるのでしょうか？

取得対象であるならば。
まず、手帳を申請する事から始めれば良いと思います。

難病はありませんが、僕は障害を持っています。
障害を持っている者としては、手帳の取得から、就職活動をした方が良いと思います。

補足
自分から聞くのは、勿論ＯＫです。
病気とか障害とか。そういう事は、我々は素人なので。
その素人が専門の人に聞くのに、何も問題はありません。

＜難病でも健康な方と同じように～部分もあります。 ＞
確かに、難病の人でも、頑張って一般職についている方もいますが。
難病と言っても、比較的軽いものから、重いものまで千差万別です。
無理して続けるよりも、自分のできる範囲で行えば良いと思います。

Answer 2

なかなか 難しいと思います
(^_^ゞ

自宅で できそうな仕事は ありませんか ？

難病 と 言われると 会社は いざ 倒れたら どうしよう ？ 採用しても すぐに入院したら どうしよう ？

と 悩むのです

どうしても 外で働きたいなら 特殊な資格を たくさん 取得しては ？

Answer 3

貴女が正社員にこだわる気持ちは理解できますが、現実は厳しいでしょう…社会人としての経験がほとんどないのであればノウハウやスキルもないわけで…それに加えて難病を抱えているとなれば雇用側としては貴女をいきなり正社員として雇うにはリスクしかありませんね…。

先ずは希望する職種のパートやアルバイトから社会人としての経験を積み、ノウハウやスキルを得られれば正社員としての道も開けると思います。
難病や障がいを抱えていても、企業にとって即戦力になる人材は正社員として雇用されている人はたくさんいますよ。